Serebral palsi ile yaşayan genç bir çocuk olan Daniel Pretty için tedavi yardımında bulundu. Bu yazıda, Daniel’in annesi Catherine ameliyatı ve prosedürden kurtarma hikayesini anlatıyor:
Oğlum Daniel serebral palsi ile yaşayan harika, parlak, neşeli 6 yaşındaki bir çocuk. Spesifik olmak gerekirse, spastik kuadriplejik serebral palsi vardır. Bu ismin “spastik” kısmı, kaslarının çok sıkı olduğunu ve “dört ayaklı” kısmının, dört ekstremitenin tümünün etkilendiğini veya daha doğru olarak tüm vücudunun durumdan etkilendiği anlamına gelir.
O, yardımsız ayakta duramaz, yürüyen bir çerçeve olmadan yürür veya hatta zemin boyunca sürünür. Diğer 6 yaşındakilerin, giyinme ya da tuvalete gitmek de dahil olmak üzere aldıkları hemen hemen her şeyi yapmaları için yetişkinlere yardım eder.
Daniel’in yiyebileceği, içebileceği ve nispeten rahatça konuşabileceği için çok şanslıyız, ama çok sessizce konuşuluyor ve bu kaslar bile etkilendiğinden derin nefes alamıyor. El becerisi sınırlıdır, bu yüzden el yazısı gerçek bir mücadeledir ve kesinlikle Noel için Lego gibi korkunç bir oyuncak yoktur!
Serebral palsi (CP) dejeneratif bir hastalık değildir, bu nedenle çocuk büyüdükçe daha da kötüleşmez. En azından resmi hat bu. Gerçekte, 3 yaşındaki bir çocuğun kilosunu taşıyabilen kas gücü çoğu zaman gençleri destekleyemez, bu nedenle yürümekte olan bir yaşamı daha sonra hayatta kalmak için bir yürüyüş çerçevesi kullanabilen pek çok küçük çocuk daha yaşlı ve daha ağır olsun.
Daniel’in daha sonraki yaşamda hareketliliğine dair tahminler büyük değildi; etrafta dolaşmak için güçlü bir tekerlekli sandalyeyle sonuçlanmasının neredeyse kaçınılmaz olduğu düşünülüyordu.
Seçici Dorsal Rhizotomi (SDR) denen bir operasyon bize umut verdi. Bu, en aşırı spastik sinyalleri taşıyan sinirleri kesen ve diğer sinirleri sağlam bırakan bir omurilik operasyondur.
Çarpıcı bir ölçü, çocuğun spastisitesinin çoğunu kalıcı olarak ortadan kaldırır. Bu operasyonun ham bir versiyonu uzun yıllar kullanıldı ve omurganın büyük bir kısmının kesilmesiyle ilgiliydi, ancak 20 yıl önce ABD’de St. Louis’deki Dr. TS Park tarafından daha az invaziv bir operasyona öncülük edildi. Park tek bir lumbar vertebra üzerinde çalışmaktadır, yani operasyonun riskleri ve yan etkileri en aza indirilmiştir.
2013 yılında Daniel’in bu öncü ameliyata yolculuğunu özetleyen bir özellik yazdı.
Ailemiz ve arkadaşlarımız bize operasyon için ABD’ye gitmiş küçük bir kıza sahip gazete makaleleri gönderdikçe, oğlumuz bir çocukken SDR’yi ilk kez duyduk. Yerel profesyonellerimiz, operasyonu olan herhangi bir çocuk deneyimi yaşamamışlardı ve SDR için klasik adayların ölçeğinin daha ciddi biçimde etkilendiği gibi, Daniel’e getirebileceği faydalar konusunda da hevesli olmadılar.
O zaman, operasyon Birleşik Krallık’ta Ulusal Sağlık Servisi (NHS) tarafından sağlanmadı ya da desteklenmedi, bu yüzden aklımızın arkasına koyduğumuz bir şeydi. Takip eden birkaç yıl boyunca, günlük yaşamda aile hayatına girerek, engelli bir çocuk ve küçük kardeşini gündeme getirdik.
Nadir bir ara verdiğimiz Mayıs 2013’e kadar, bir yandan da arkasına yaslanıp büyük resme bakabildiğimiz ve hiçbir şey yapmamanın uzun vadeli etkilerini düşünebildiğimiz bir çocuk bakım günü verildi. İngiltere’nin Güney Downs’larında bahar güneşinde yürümeyi ve kocam Simon’la konuşmayı hatırlıyorum – oradan da SDR’yi daha yakından araştırmamız gerektiğine karar verdik.
SDR serebral palsi için bir tedavi değil, spastisiteyi ortadan kaldırır
İki fantastik Facebook destek grubuna katıldık ve bunlar aracılığıyla, çocuklarını operasyon için ABD’ye götüren birçok İngiltere ailesiyle tanıştık. Gördükleri değişiklikler konusunda büyük bir hevesliydi, bu yüzden daha fazla bakmaya teşvik edildik.
St. Louis Çocuk Hastanesi web sitesi, SDR’yi düşünen herkes için harika bir kaynaktır ve biz de bunu günlük olarak inceledik. Oradan, operasyon hakkında ve neyi içerdiğini tam olarak anlayabildik.
Web sitesi prosedürü şöyle açıklıyor:
“SDR, kaslardan gelen ve omuriliğe giren bazı duyusal sinir liflerinin kesitini (kesmeyi) içerir. İki grup sinir kökü omuriliği terk eder ve spinal kanalda uzanır. Ventral spinal kökler kaslara bilgi gönderir. dorsal spinal kökler, kastan omuriliğe duyu iletir.
Operasyon sırasında, beyin cerrahı dorsal köklerin her birini 3-5 kök noktasına ayırır ve her kök ucu elektriksel olarak uyarır. Alt ekstremitelerde kaslardan elektromiyografik (EMG) yanıtları incelendiğinde, cerrahi ekip spastisiteye neden olan kökleri tanımlar. Normal kökler bozulmadan, anormal kökler seçici olarak kesilir. Bu, kastan gelen mesajları azaltır, böylece omurilikteki sinir hücrelerinin aktivitelerinin daha iyi bir dengesini sağlar ve böylece spastisiteyi azaltır.
SDR, belin hemen altındaki alt sırtın merkezi boyunca 1- ila 2 inçlik bir insizyonla başlar. Spinal kord ve spinal sinirleri ortaya çıkarmak için spinöz süreçler ve laminanın bir kısmı çıkarılır. Ultrason ve bir röntgen, duyu ve motor sinirler arasında doğal bir ayrımın olduğu omuriliğin ucunu belirler. Motoru duyusal sinirlerden ayırmak için lastik bir ped yerleştirilmiştir. Test edilecek ve kesilecek duyusal sinir kökleri, pedin üst kısmına ve motor alanının alt kısmına, ameliyat alanından uzağa yerleştirilir.
Duyusal sinirler ortaya çıktıktan sonra, her bir duyu sinir kökü 3-5 köke ayrılır. Her rootlet, kaslardaki elektrik paternlerini kaydeden EMG ile test edilir. Kökler, spastisite için 1 (hafif) ila 4 (şiddetli) arasında sıralanır. Ağır anormal kökler kesilir.Bu teknik, L1 ve S1 / S2 spinal sinirler arasındaki kökler için tekrarlanır.
Test ve kesme işlemi tamamlandığında, dura mater kapatılır ve duyusal sinirleri doğrudan yıkamak için fentanil verilir. Diğer doku, kas, fasya ve deri altı doku tabakaları dikilir. Cilt tutkal ile kapatılır. Arkadan kaldırılacak dikiş yok. Ameliyat yaklaşık 4 saat sürmektedir. Hasta Nöroloji / Nöroşirurji zeminine aktarılmadan önce 1-2 saat iyileşme odasına gider. “
Tahmin edebileceğiniz gibi, bu operasyon zihnimizi patlattı. Her gün oğlumuz için savaşı yapan spastisiteyi kalıcı olarak çıkarma şansı? Ne fırsat ama! Ardından, bu büyük ameliyatın olumsuz yönlerini, risklerini ve olası en kötü durum senaryolarını düşündük ve her şey çok zor gözüküyordu.
SDR serebral palsi için bir tedavi değildir ve çocuk yürümez. Tüm bu SDR’nin yapabilmesi, spastisiteyi vücudun alt yarısındaki kaslara çıkarmaktır.
Daniel gibi bir çocuğun hâlâ denge sorunu var, onlar hala temel zayıflığa sahip olacaklar ve yine de el becerisiyle mücadele edecekler. Ancak, aynı zamanda spastisite ile savaşmak zorunda kalmazsanız, tüm bu sorunların iyileştirilmesi üzerinde çalışmak çok daha kolaydır.
Her ne kadar SDR 1990’lardan beri St. Louis’de gerçekleştirilmiş olsa da, Birleşik Krallık’ta hâlâ göreceli olarak bilinmemektedir, bu nedenle operasyon deneyimi olan herhangi birisini tavsiye ve destek almak için tanımadık. Neyse ki, çevrimiçi destek fantastik ve biz aileler ve yetişkin SDR hastalarının büyük bir topluluk deneyimine dokundu.
Yaz mevsiminde, serebral palsili çocuklarda uzmanlaşmış ve SDR ile çok fazla deneyimi olan özel bir fizyo ile çalışmaya başladık. Operasyonun oğlumuza yardım edeceğinden emindi.
Bu tavsiyeyle, St. Louis’deki hastaneye başvurduk ve programa kabul edildik. ABD’deki programa başvurmak çok pürüzsüz bir süreçti; Uluslararası uygulamalarla uğraşmak için açıkça kullanılırlar ve her şey e-posta ve YouTube videoları üzerinden yapılabilir. Modern çağda gerçekten tıptı!
Daniel’i ameliyatına almak için bağış toplamak gerekiyordu.
Ardından, eşit derecede para toplama işi geldi. Operasyon maliyeti yaklaşık 30.000 £ (50.302 $) civarındadır, ancak elbette ki uçuş, konaklama ve aylar (hatta yıllar) gibi ek masraflar da vardır.
SDR operasyonu operasyondan sonraki aylarda çok fazla zor iş ve tedavi olmaksızın değersizdir, bu nedenle bu kritik zamanda paranızın tükenmesi riskini alamazsınız. NHS ameliyattan sonra bir miktar bakım sağlar, ancak bu alandan bölgeye değişir ve sonuçları gerçekten en üst düzeye çıkarmak için yeterli değildir. Genel olarak, hedefimizin ABD için ameliyat, bazı rehabilitasyon cihazları ve yaklaşık 1 yıllık fizyoterapi sonrası seyahatimizi kapsayacak şekilde 55.000 £ (92.220 $) olduğunu tahmin ettik.
Ebeveynlerimizin çocukları için tıbbi bakım için para biriktirmemizde yardımcı olma konusunda uzmanlaşan Hope of Hope adında muhteşem bir hayır kurumuyla temasa geçtik.
Just Giving sayfamızı kurmamızda ve fantastik bir para toplamını yükseltmek için bazı fikirlerimizle bizi desteklediler. Tüm dünyadaki insanlarla iletişimimizi sürdürmemizi sağlayan bir web sitesi www.onebigstepfordaniel.co.uk kurduk. Gerekli toplamı yükseltmek imkansız görünüyordu, ama aslında arkadaşlardan, aileden ve toplumdan harika bir cevap vardı. Yerel işletmeler, okullar ve hatta tam yabancılar bile yardım etti. Aile ve arkadaşlar büyük kişisel zorlukları üstlenirler. 4 ay içinde hedefe ulaşıldı ve operasyonun mümkün olduğunu biliyorduk.
Bu arada, İngiltere’de SDR’nin sağlanmasında gelişmeler oldu. NHS hala bu prosedürü finanse etmez, ancak özel hastalara operasyon sağlayan birkaç merkez vardır. Great Ormond Street Hospital (GOSH) 2013 yılı sonlarında ameliyatı başlatmaya başladı. Değerlendirme için listeye girmeye hevesliydik ve 7 Kasım 2013’te (bu tesadüf eseri de büyük bir bağış gala gecesiydi. bağış toplama hedefimize ulaştığımıza göre, Sayın Aquilina ve multidisipliner ekibimizi GOSH’da değerlendirmek için gördük. Zevkimize, Daniel’i ameliyat için büyük bir aday olarak gördüler ve kendi kendine ödeme programlarına kabul edildik.
Hayat değiştiren operasyon
Daniel, 21 Şubat 2014 Cuma günü Londra’da SDR ameliyatı geçirdi ve daha sonra yoğun fizyoterapi için bölgede 3 hafta geçirdik. Ameliyat günü, en azından söylemek için sinir bozucu oldu. Ekibi operasyondan önceki gün görmüştük ve tüm sorularımız cevap vermişti, ama hiçbir şey genel bir anestezi altına girerken çocuğunuzu vedalaştığınız için sizi hazırlamıyor.
Daniel yaklaşık 5 saat ameliyathaneydi, babası ve ben Londra’nın kuzeyindeki sokakları endişeyle etkiledi. Bay Aquilina’dan çağrı aldığımız için mutluyuz ve operasyonun sorunsuz geçtiğine dair güvence aldık.
Daniel, geri döndüğünden beri iyileşmeyle tanıştık. Hemen, bacaklarında büyük değişiklikler görebiliyorduk. Doğuştan beri her zaman bir tahta gibi sert olmuşlardı, ama şimdi başkalarınınki gibi kıpırdayarak ve sallanıyorlardı. O zaman bu operasyonun hepimiz için hayat değiştireceğini biliyorduk.
Daniel bir saat içinde koğuşa çıktı ve ilk akşamı Yüksek Bağımlılık Birimi’nde (HDU) kaldık. İki muhteşem hemşirenin yanındaydı, bu yüzden onu bir gecede uyumak zorunda kalsak bile, onun iyi ellerde olduğunu biliyorduk. Ertesi gün, çok fazla mide bulantısı olmadan yavaş yavaş yiyecek ve sıvı tahammül edebiliyordu ve günün sonunda ana koğuştaki diğer çocuklara katılabiliyordu.
SDR’den kurtulan bir çocuğun en büyük sorunu, klinisyenlerin omurgasını birkaç gün boyunca tamamen hareketsiz tutmak istemeleridir. Bu, yuvarlanma yok, dönüş yok ve kesinlikle oturmuyor. Yatağının açısı birkaç gün içinde kademeli olarak arttırılabilirdi, ancak ilk birkaç gün boyunca sırtında tamamen düz duruyordu.
Bu pozisyonda yemek yiyip içmesi gerekiyordu – ki bu da güvendeyken bile yeterince zor – ve onu temizlemenin ya da yiyecekleri döküldüyse ya da hasta olsa bile kıyafetlerini değiştirmenin bir yolu yoktu. Kusmasını engellemek için verilen anti-emetik ilaç oldukça yardımcı oldu, ama onlardan birine karşı büyük bir tepki gösterdi (çok korkunç bir dakika için çok sinirli ve öfkeli hale geldi) bu yüzden bulantı çok fazla olmamasına sevindim Daniel için bir sorun.
Daniel’den ya da kendimizden çok fazla hayal kırıklığı olmadan baş ettik. Neyse ki, oğlumuz sadece müzik dinlemeyi seviyor, bu yüzden kulaklıklarla ve MP3 çaları ile mutluydu. Daha genç, belki de daha hareketli bir çocuğun ne kadar iyi başa çıkacağı, bilmiyorum.
İlk birkaç gün fazla uyku ya da barış olmadan geçti. Daniel HDU’da başladı ve birçok monitöre ve idrar için kateter takıldı, hiçbiri çok eğlenmedi. Her gün, bir tel ya da tüp çıkarılmış gibi görünüyordu ve biraz daha oturabiliyordu, böylece 3. günde ameliyat sonrası, Daniel normale döndü.
Önümüzde uzun bir yol var ama Daniel için operasyon bir mucizeydi.
Fizyo ekibi pazartesi günü bizi ziyaret etti ve çok yavaşça onu tam olarak oturmaya çalıştılar. Bazı çocuklar bu süreci oldukça mide bulantısında bulabilirler, ancak Daniel iyi bir şekilde başa çıkmıştı, bu yüzden onu bir kilo vermesi veya herhangi bir çaba sarf etmesine gerek kalmadan yavaş yavaş vücudunu dikey duruma getirebilecekleri bir “eğilebilir masaya” aktardılar. Bununla başa çıkmıştı – ve pencereden manzarayı ilk kez görmekten keyif aldım – ama o günün sonunda tükendi.
Ameliyattan 4 gün sonra, fizyo seansı koğuştan uzakta bir spor salonunda gerçekleştirildi. Sonunda bir kerede 30 dakika yataktan çıkmasına izin verildi ve Daniel’ın hastaneyi nihayet keşfetmesini çok heyecanlandırdı. Fizyo seansları her sabah ve öğleden sonraki 2.5 hafta boyunca gerçekleşti.
Her seansta sınırlarını zorlayarak, onu çok zor çalıştılar. Çocuklardan en iyi şekilde yararlanma konusunda deneyimlediklerini, bu arada birçok ödül ve cesaretle anlatabiliyordunuz. Öyle bile olsa, inanılmaz derecede zor bir dönemdi.
Yakınlarda bir apartman dairesinde kalıyorduk ve Daniel ve 3 yaşındaki erkek kardeşi için hayatını olabildiğince normal tutmaya çalıştık. En büyük zorluk, tüm günlük gereksinimlere uygundu.
Daniel, bacaklarını uzatmak için iki saat süren “gafiler” e ihtiyaç duyuyordu, her gün ayakta duran bir çerçevede bir saat geçirmesi gerekiyordu, fizyoterasyonlarına günde iki kez (her biri 60-90 dakika süren) katılıyordu ve bazı aktif gerginliklerimiz vardı. her gün de yapın. Her haftanın sonunda, biraz dinlenmek ve rahatlamak için hepimiz çaresizdik.
3 hafta sonra eve dönme vakti geldi ve tekrar iş ve aile hayatına yerleştik. Daniel operasyondan 5 hafta sonra okuldan çıktı ve sonra kademeli olarak geri döndü. Şimdi 3 ay sonra iş yapıyoruz ve hala her gün bitkin durumda ve henüz tam bir okul haftasıyla başa çıkmadı.
Bunun bir kısmı büyük ameliyattan sonra bitkinliktir, ama elbette “yeni bacaklarını” büyük miktarda enerji alan sıfırdan nasıl kullanacağını da öğreniyor. Yeni doğmuş bir bebek bedenlerinin haritasını ve bacaklarının hayatın ilk birkaç yılı boyunca nasıl hareket ettiğini öğrenir, ancak Daniel bu adımı atladı ve şimdi tüm bunları kendi başına yapmaya çalışıyor. İnanılmaz derecede zor bir iş, ama elbette, ödüller muazzam olabilir.
Daniel’in tedavi takvimi kesinlikle olağanüstü. Önümüzdeki birkaç ay boyunca, yedi farklı haftalık aktivite yapacak. Suda iki seans olacak (eğitimli fizyoterapistler içeren haftalık hidroterapi ve sınıf arkadaşlarıyla okulda bir yüzme dersi olacak). Haftada iki kez (bir kez Engelli Binme ile ve özel fizyoterapimiz Anna ile bir seans hipoterapisi ile) binebilecek.
Ayrıca her hafta 60 dakika süren “kuru arazi” fizyoterapi seansları için Anna’yı görecek ve sonunda NHS fizyoterapisini haftada bir kez fizyoterapi için halk sağlığı merkezinde görecek. Tabii ki, ayakta duran çerçevede bir saat ve her akşam onunla yaptığımız günlük güçlendirme ve germe egzersizleri de var.
Ama asıl soru şu: Tüm bu çabalar neye ulaştı? Pekala, ameliyattan sadece 3 ay sonra, henüz tam resmi görmüyoruz. Gelecek birkaç ay içinde gelmeye ve birkaç yıl dayanmaya devam edebilmek için iyileştirmeler yapmayı umuyoruz. Her yeni yetenek gelince, artık kalıcı olacak, çünkü Daniel artık spastisiteye karşı kaybedilen savaşla savaşmıyor.
Halen yürüyüş çerçevesine girme şeklinin, operasyondan önce ne olduğu ile kıyaslandığında oldukça iyileştiğini görebiliyoruz. Denge için sadece dört sopa kullanarak ayağa kalkmayı öğreniyor ve sonunda bunları kullanarak yürüyebileceğini umuyoruz. Geçtiğimiz ay, çok daha fazla bağımsızlık öğrendi ve ilerlemesinden memnun kaldı. Önümüzdeki birkaç ayın ne getireceğini görmek için sabırsızlanıyoruz.
Daniel buna “mucize operasyonu” diyor. Ve bu benim için yeterince iyi!
