ABD’de önde gelen ölüm nedenlerinden biri olan ileri demansın klinik seyrini titizlikle tarif eden ilk çalışmada, ABD’de bulunan araştırmacılar demansın bir terminal hastalığı olduğu ve bu şekilde yetersiz tanındığı sonucuna varmışlardır. ölümcül hastalığın rahatlığını arttırmak.
Çalışma, baş yazarı Dr Susan L Mitchell ve meslektaşlarının çalışmasıydı ve New EnglandJournal of Medicine, NEJM’nin 15 Ekim sayısında çevrimiçi yayınlandı. Mitchell, tıpta Tıpta Yardımcı Doçent olduğu Boston, Massachusetts’teki Harvard MedicalSchool’un bir üyesi olan Hebrew SeniorLife Araştırma Yaşlanma Enstitüsü’nde kıdemli bir bilim insanıdır.
Bugün, demansla yaşayan 5 milyondan fazla Amerikalı var ve bu sayının önümüzdeki 40 yıl içinde, dünya çapındaki kişilerin 2050 yılına kadar 35 milyondan fazla artış göstermesiyle Alzheimer Hastalığı Uluslararası tarafından yapılan bir çalışmaya göre daha fazla olması bekleniyor.
En yaygın formu Alzheimer hastalığı olan demansı olan insanlar günlük yaşamda sorun yaşamaktalar: hafıza kaybı, iletişim kurması zor, kişilik değişiklikleri, zorlama ve karar veremiyorlar.
Mitchell basına şunları söyledi:
“Dementia bir ölümcül hastalıktır; yaşamın sonu yaklaştıkça, ileri demanslı hastalarda sıkıntı yaratan semptomların görülme sıklığı, kanser gibi daha sık görülen terminal koşullarından ölen hastalara benzemektedir.”
Daha önce yapılan çalışmalarda ileri demans hastalarının yüksek ölüm riski altında oldukları kabul edilmedikleri ve ölümcül hastalığın rahatlığını artırmayı amaçlayan yetersiz bir bakım aldıkları öne sürülmüştür. Bununla birlikte, yazarlar, ileri evlerinde yaşayan dementi hastalarının klinik seyrinin iyi tanımlanmadığını yazmışlardır.
Mitchell ve meslektaşları, bakım evlerinde ikamet eden ileri demans hastaları arasında ölümleri inceledi. Bunların yarısından fazlası 6 ay içinde kaybedildi ve sıklıkla ölümden önce gelen ölümler arasında zatürre, ateş ve yeme sorunları vardı.
Bulguları, hastanede yatan hastalara yönelik sıkıntıları gidermek ve aile üyeleriyle iletişimi iyileştirmek için bakım evlerinde yaşam bakımının kalitesinin artırılması gereğini vurguladılar.
Mitchell, “Bu, hastaların ve ailelerin ileri demansta ne beklemeleri gerektiğini anlamalarına yardımcı olacak, böylece uygun bakım planları yapabilsin” dedi.
Araştırmacılar, Ulusal Sağlık Enstitüleri tarafından finanse edilen Yaşam Sonu Ölçeği (CASCADE) çalışmasında, Seçilmiş Demans Bakımına Yönelik Tutumlar ve Stratejiler için, ileri yaştaki bunama ile karşı karşıya kalan 323 kişinin klinik seyrini izlemiştir. 18 aylığına Boston bölgesi hemşireleri.
Demanslarının son aşaması sırasında, hastaların hafıza açıkları o kadar derindi ki, artık yakın aile üyelerini tanıyamazlar, altı kelimeden daha fazla konuşurlar, inkontinansa sahipler ve etrafta dolaşamazlardı.
Çalışma süresince 177 hasta öldü. Sonuçlar, en yüksek aylık ölüm oranları ile ilişkili en sık görülen komplikasyonların, pnömoni, ateşli dönemler ve yeme sorunları olduğunu gösterdi.
Diğer semptomlar da yaygındı ve hastalar hayatlarının sonuna yaklaştıkça arttı. Bunlar rahatsız edildi ve ağrı, baskılayıcılar, nefes darlığı ve aspirasyonu içeriyordu.
Mitchell ve meslektaşları ayrıca, hastaların sağlık bakım proxylerinin yüzde 96’sını (hastalar adına sağlık önlemleri alma konusunda yasal olarak yetkilendirilmiş olan bireyler) rahat bir şekilde, sevdiklerine yönelik bakımın temel amacının, yaklaşık yüzde 41’inin; Çalışmayı kaybeden hastalar yaşamın son üç ayında en az bir tıbbi müdahale almıştır.
Müdahaleler arasında hastaneye yatırılmak, acil servise götürmek, intravenöz tedavi ve tüp beslemesi bulunmak sayılabilir.
Bununla birlikte, araştırmacılar ayrıca, sağlık hizmetleri proxy’lerinin, sevdikleri kişinin ileri görüşlülüğünün klinik seyrini anladıkları hastaların, hayatlarının sonuna doğru saldırgan müdahalelere maruz kalma olasılıklarının daha az olduğunu bulmuşlardır.
Araştırmanın başlangıcında, proksilerin yüzde 81’i hangi klinik komplikasyonların beklendiğini düşündüklerini söylediler, ancak sadece üçte biri thata doktorunun kendilerine bu konuda tavsiyede bulunduğunu söyledi.
Mitchell şunu söyledi:
“Çalışmamızdaki hastaların birçoğu yaşamın son üç ayında sorgulanabilir faydaya müdahaleler yaptı.”
“Ancak, sağlık kurumlarının proksozu ve gelişmiş demansta beklenen klinik komplikasyonların farkında olduklarında, hastaların bu müdahalelere maruz kalmaları ve yaşamlarının son günlerinde palyatif bakım alma olasılıkları daha yüksek” diye açıkladı.
Sonuç olarak Mitchell, son dönem demansı olan hastaların bakımının iyileştirilmesinde kritik bir adımın, hastalığın son evrelerinde klinik bir anlayışa sahip olduğunu söylemiştir.
“Bu bilgi, sağlık hizmeti sağlayıcılarına, hastalara ve ailelere hastalıkların gelişmesi ve yaşamın sonu yaklaşımları olarak karşı karşıya kalacakları konusunda daha gerçekçi beklentiler sunmaya yardımcı olacaktır” diye ekledi.
Derginin aynı sayısında eşlik eden bir makalede, Indiana Üniversitesi Araştırma Merkezi Merkezi’nden geriatri uzmanı ve tıp etiği uzmanı Dr. Greg A Sachs, demans hastası olan yaşlıların yaşam sonu bakımının yıllardır değişmediğine dikkat çekti ve Bu hastalar ağrılarını ve diğer semptomlarını yönetmeye yardımcı olmak için daha fazla yardımcı bakım alırlar.
Sachs, Mitchell ve meslektaşlarının bu yeni çalışmasını söyledi:
“Alanı, hem prognoz hem de ileri demansın terminal doğası ile ilgili olarak büyük yollarla ilerletir.”
Sachs, kamu politikalarını güncellemek ve milletvekilleri ile sigortacıları artık kendileri için artık konuşamayan yaşlılar için destek ve bakım hizmetlerini artırma ihtiyacını görmek için daha fazla araştırmaya ihtiyaç olduğunu söyledi.
Sachs, “İleri demansı olan bireyler semptomlarını rapor edemedikleri için, bu semptomlar genellikle tedavi edilmez, onları acıya, nefes alma zorluğuna ve diğer çeşitli durumlara karşı savunmasız bırakır.
Bu insanların acı çekmesine izin vermemeliyiz ”diyerek ekledi ve“ zaman içinde onları daha rahat hissettirmek için palyatif bakım ”sağladığımızı söyledi.
Sachs, sözlü olmayan ağrı ipuçlarını almanın kolay olmadığını kabul etti, ancak bakıcıları ve sağlık personelini onlara bakmaya çağırdı. Örnekler, ağrılı bir pozisyonda kalmaktan kaçınmak için bedeni tutan hastayı farketmekle birlikte, şişmiş veya hassas eklemlerin bulgularını tespit eder. Bu semptomları raporlayan Acaregiver, ya da bir doktor muayenesi sırasında onları fark eden bir doktor, hastanın rahatı için önemli bir fark yaratabilir ve aynı zamanda altta yatan koşullara yardımcı olabilir.
Sachs, palyatif bakımın, ağrı ve tıbbi tedaviyi yöneten bir ekip çalışması olduğunu ve hastalara kendi ihtiyaçlarını karşılayan duygusal destek verdiğini açıkladı. Hastaneler, ağrı, nefes darlığı, yorgunluk, bulantı, uyku güçlüğü ve iştahsızlık gibi semptomları hafifletmeye odaklanan palyatif bakım sağlarken, tıbbi tedavi ile birlikte prognozdan bağımsız olarak başka ortamlarda da uygulanabileceğine dikkat çekti. Bu, histelenmiş ölüm hızlandırmaz.
“İleri Demansın Klinik Seyri.”
Mitchell, Susan L., Teno, Joan M., Kiely, Dan K., Shaffer, Michele L., Jones, Richard N., Prigerson, Holly G., Volicer, Ladislav, Givens, Jane L., Hamel, Mary Beth
N Engl J Med 2009, Cilt 361, Sayı 16, s. 1529-1538
Yayınlandı çevrimiçi 15 Ekim 2009
“Demanstan ölmek.”
Sachs, Greg A.
N Engl J Med 2009, Cilt 361, Sayı16, sayfa 1595-1596.
Yayınlandı çevrimiçi 15 Ekim 2009
Ek kaynaklar: İbranice SeniorLife Araştırma Yaşlanma Enstitüsü, Indiana Üniversitesi Tıp Fakültesi.
Yazan: Catharine Paddock, PhD
