Lupus: Hakkında çok az şey bildiğimiz ciddi bir hastalık

Lupus hakkında ne biliyorsun? Amerika’nın Lupus Vakfı’ndan yapılan bir araştırmanın sonuçlarına göre, çok az olması muhtemeldir; 18-34 yaş arası Amerikalıların yaklaşık% 72’si ya hastalıktan haberdar değil ya da bu yaş grubunun durumdan daha büyük risk altında olmasına rağmen adından başka hiçbir şey bilmiyor.

Muhtemelen 23 yaşındaki şarkıcı Selena Gomez, geç ergenlik döneminde teşhis konulduğunu ve geçen sene hastalığın tedavisi altında kaldığını açıkladıktan sonra, lupus hakkında daha fazla duymaya başlamış olabilirsiniz.

“Ben lupus teşhisi kondu ve kemoterapiden geçtim. Bu benim molamın gerçekten çok ilgiliydi. Bir felç geçirebilirdim,” dedi.

Gomez, bir çeşit lupus olduğu tahmin edilen 1,5 milyon Amerikalıdan sadece bir tanesidir ve her yıl ABD’de 16.000’den fazla yeni vaka teşhis edilmektedir.

Lupus teşhisi konulanların yaklaşık% 90’ı kadındır, siyah kadınlarda üç kat daha fazla beyaz kadınlardan daha fazla rahatsızlık vardır.

Ama lupus tam olarak nedir? Semptomları ve komplikasyonları nelerdir? Ve neden hastalık hakkında çok az şey biliyoruz? Araştırıyoruz.

Lupusun nedenleri, semptomları ve komplikasyonları

Lupus, bağışıklık sisteminin, deri, eklemler, kalp, akciğer, böbrekler ve beyin de dahil olmak üzere sağlıklı hücrelere ve dokulara saldıran otoantikorlar ürettiği kronik bir otoimmün hastalıktır.

Lupusun tam nedeni belirsiz olsa da, hastalık güneş ışığına, strese ve sigaraya maruz kalma gibi belirli çevresel faktörler tarafından tetiklenebilir. Hamilelik aynı zamanda kadınlar arasındaki durum için ortak bir tetikleyicidir.

Lupus, doğurganlık çağındaki kadınlar arasında en yaygın olduğu için, araştırmacılar, kadın hormonu östrojenin hastalık gelişiminde rol oynayabileceğini düşünüyor.

Buna ek olarak, araştırmacılar genlerin tek başına hastalığı tetiklemesinin mümkün olmadığına inansalar da, bunun bir etkenlerin birleşimi olduğunu düşünmelerine rağmen, lupus gelişiminin belirli genlerden etkilenebileceğinden şüpheleniliyor.

Lupus’un birçok farklı şekli vardır. Sistemik lupus eritematozus (SLE) en yaygın olanıdır ve tüm vakaların yaklaşık% 70’ini oluşturur. SLE’de vücudun herhangi bir kısmı etkilenebilir, ancak vakaların yaklaşık% 80’i cildi içerir.

SLE’nin semptomları arasında göğüs ağrısı, nefes darlığı, kas ağrısı, yorgunluk, ateş, saç dökülmesi, ağız yaraları, ışık hassasiyeti, anemi ve deri döküntüleri sayılabilir. Bunların çoğu, yanakları ve burnun köprüsünü kaplayan kelebek şeklinde bir döküntüdür.

Diğer lupus türleri arasında deri ile sınırlı kutanöz lupus eritematozus ve hidralazin ve prokainamid dahil olmak üzere bazı reçeteli ilaçlar tarafından tetiklenebilen ilaca bağlı lupus eritematozus bulunur. Başlıca organlar nadiren etkilense de, ilaca bağlı lupusun semptomları SLE’dekine benzerdir.

Lupus hastalarının çoğu, genellikle semptomların iyileşmeden veya tamamen ortadan kaybolmadan önce bir süre daha kötüleştikleri “alevlenme” yaşarlar.

Lupus komplikasyonları vücudun hangi bölümünün etkilendiğine bağlıdır. Örneğin, beyindeki iltihaplı kişiler baş ağrısı, hafıza problemleri ve kafa karışıklığı yaşayabilir ve inme için daha büyük risk altındadır.

Lupus ciddi böbrek hasara neden olabilir; lupuslu insanların yaklaşık% 40’ı böbrek komplikasyonları yaşar ve bu durumdaki insanlar arasında ölümlerin önde gelen nedenlerinden biridir.

Vaskülit olarak bilinen kan damarlarının iltihaplanması veya kalbin iltihabı da lupusa sahip kişilerde kalp krizi ve kardiyovasküler hastalık riskini artırır; Lupus’lu kişiler, kardiyovasküler hastalık geliştirme olasılığından iki kat daha fazladır.

Lupuslu bireyler de enfeksiyona daha duyarlıdır, çünkü hastalık ve tedavileri bağışıklık sistemini zayıflatabilir. Solunum yolu enfeksiyonları, idrar yolu enfeksiyonları, salmonella, herpes, zona ve mantar enfeksiyonları en sık görülenler arasındadır.

Lupus: ‘büyük taklitçi’

Lupus genellikle “büyük taklitçi” olarak kabul edilir, çünkü hastalığın semptomları diğer hastalıklara çok benzerdir, bu da hastalığın hem hasta hem de doktor tarafından diğer hastalıklar ile karıştırıldığı anlamına gelir.

Lupus Foundation of America ve Eli Lilly tarafından yapılan 2014 “UNVEIL” araştırmasına göre, lupuslu bir kişinin semptomları ilk ortaya çıktığında teşhis alması ortalama 6 yıl almaktadır.

Buna ek olarak, anket, lupuslu kişilerin% 66’sının yanlış teşhis edildiğini bildirirken, bu katılımcıların yarısından fazlası, en az dört sağlık hizmeti sağlayıcısını doğru teşhis edilmeden önce gördüklerini bildirmiştir.

Dahası, her lupus hastası çok farklı semptomlar gösterecek ve bu da durumu daha da zorlaştıracaktır.

Pittsburgh, PA’daki Lupus Mükemmellik Merkezi’nin ortak direktörü Dr. Susan Manzi şöyle açıklıyor:

“Lupus’un en büyük gizemlerinden biri, farklı insanları farklı şekillerde etkilemesidir – iki durum tam olarak birbirine benzemez. Bu eşitsizlik, lupus’u doktorların teşhis, tedavi ve yönetmesi için en zor hastalıklardan biri yapar.”

Teşhisi zorlaştıran şey, hastalığı tanımlamak için tek bir test olmamasıdır. Lupus genellikle kan ve idrar testleri, fizik muayene ve biyopsi kombinasyonu ile tanımlanır.

Bir hastanın düşük bir beyaz kan hücresi veya trombosit sayısı olup olmadığını veya düşük hemoglobin seviyelerine sahip olup olmadığını belirlemek için kan testleri yapılabilir – kırmızı kan hücrelerinde bulunan bir protein – hepsi lupus göstergesi olabilir.

Antinükleer antikor (ANA) testi, doktorların lupus tanısı koyduğu başka bir yoldur.Lupus testi olan kişilerin çoğunluğu ANA için pozitiftir, ancak pozitif bir sonuç durumun kesin bir göstergesi değildir; Sağlıklı kadınların yaklaşık% 5-10’unda pozitif ANA testleri olabilir.

İdrar testleri, lupusun böbrekleri etkilediğine işaret eden, protein seviyelerinde veya kırmızı kan hücrelerinde bir artışı tanımlamak için gerçekleştirilebilir.

Bir doktor ayrıca lupus teşhisi için deri veya böbrek biyopsisi de yapabilir. Numuneler bir mikroskop altında incelenir ve hastalığın varlığına işaret eden değişiklikler için değerlendirilir.

Lupus nasıl tedavi edilir?

Lupus için bir tedavi yoktur, ancak durumu yönetmeye yardımcı olabilecek birkaç tedavi vardır. Bu tür tedaviler alevlenmeyi önlemeyi, semptomları hafifletmeyi ve organ hasarını ve diğer komplikasyonları azaltmayı amaçlamaktadır.

Lupus hastası olan bir birey tedaviye semptomlarına bağlıdır, ancak ilaçların hastalığın yönetiminde önemli bir rol oynaması muhtemeldir.

Hafif lupus vakaları için bazı yaygın ilaçlar, eklem ağrılarını, deri döküntülerini, yorgunluğu ve tedaviyi tedavi etmede yardımcı olabilecek kas ve eklemlerde ve antimalaryal ilaçlarda ağrıyı ve şişmeyi azaltabilen steroidal olmayan anti-enflamatuar ilaçlar (NSAID’ler) ve kortikosteroidleri içerir. akciğer iltihabı.

Daha ciddi lupus vakaları için, bir doktor immünosupresif ilaçların veya kemoterapinin kullanılmasını önerebilir. Bu tedaviler, organ hasarını önlemek için bağışıklık sistemini kısıtlayarak çalışır.

Lupus tedavisi, özellikle hastalığın teşhis edilmesi çok zor olduğu için zor olabilir. Bununla birlikte, durum için mevcut tedavilerin etkili olabileceğini belirtmek önemlidir; Organ dışı organı tehdit eden lupus için tedavi edilen insanların yaklaşık% 80-90’ı lupus içermeyen bireylerle aynı ömre sahiptir.

Yine de, lupus için daha etkili teşhis ve tedavi stratejilerine ihtiyaç duyulduğundan şüphe yok ve araştırmacılar bunları tanımlamak için çok çalışıyorlar.

Örneğin geçen yıl, Birmingham’daki Alabama Üniversitesi’nden araştırmacıların, hastalığın gelişimini etkileyen “Fc reseptörü” olarak adlandırılan bir bağışıklık proteininin keşfini ve ayrıca multipl sklerozu (MS) ayrıntılı bir şekilde incelediklerini bildirmişlerdir.

Araştırmacılara göre, Fc reseptörü vücutta yabancı istilacılara saldıran bağışıklık sistemi tarafından üretilen antikorların üretimini düzenler. Ekip, bu reseptörün, lupus ve MS’li kişilerde mutasyona uğradığını, aşırı antikor üretilmesine ve sağlıklı dokularda bir saldırıya neden olduğunu bulmuştur.

“Bu yeni bulgu, şirketlerin daha fazla hedefe yönelik bir yaklaşımla, otoimmün hastalıklar için tedaviler tasarlamada önemli bir rol oynayabileceğini” belirtti. “Şimdi, gen mutasyonuna dayanan tedavilerden fayda sağlayacak bireyleri hedeflemek için çaba gösterilebilir.”

Lupus ile yaşamanın zorlukları

Lupus yaşamak için zor bir hastalıktır. Mevcut tedaviler belirli semptomları hafifletmeye yardımcı olsa da, durumun böyle bir ücret alabildiği günler hala olacaktır, sadece yataktan kalkmak zor olabilir.

“Bir gün yüzümüzü yıkadım ve kirpiklerimin arasından bezle fırçaladım” diyen Lupus Detroit’in kurucusu ve başkanı olan 36 yaşındaki Sharon Harris, 23 yaşındaki lupus tanısı almıştı. “O benim izlerimde beni ölü olarak durdurdu. Çığlık atmak için çok yorulmuştum ama hayatımı o kadar çok yıkıyordu ki ben de yeniden gruplamak için küvetin kenarına oturmak zorunda kaldım. Kirpiklerim acıyor – Asla unutmayacağım söyledi.”

Ancak bu, lupuslu insanlar için günlük hayatı zorlaştırabilecek fiziksel belirtiler değildir; Hastalığın da ruh sağlığı üzerinde olumsuz bir etkisi olabilir. UNVEIL araştırması, lupus hastalarının yaklaşık% 90’ının durumun bir sonucu olarak endişe duyduğunu ve% 85’inin depresyonda olduğunu ortaya koydu.

Lupus, bir insanı yorgun ve hafifti hissettirebilir, bu da onları sosyal aktivitelerden çekmelerine neden olur, bu da kendilerini yalıtılmış hissettirebilir. Lupus ile ilgili bir başka zorluk da, hastalığın çoğu zaman “görünmez” olmasıdır, bu da başkalarının lupuslu insanların neler yaşadığını anlamak için zorlaştırabilir.

“Hastalığınızın doğruluğuna şüphe duyan, kafanızda olduğuna inanan birçok kişi ile karşılaşabilirsiniz. Bu son derece acı verici, sinir bozucu, öfke ve kızgınlığa neden olabilir” diyen kar amacı gütmeyen vakıf Molly’nin Fonu: Lupus ile Mücadele.

Lupus ayrıca bir kişinin yaşam tarzını dramatik olarak değiştirebilir. Örneğin, işten vazgeçmeleri gerekebilir ya da ev işleri, yemek pişirme ya da alışveriş gibi genel gündelik işlerle ilgili yardıma ihtiyaç duyabilirler.

‘Amerikan halkı lupus’un ciddi doğasını anlamıyor’

Lupus’u teşhis etmek ve tedavi etmek için yeni yollar bulmak için çaba sarf edilirken, ilerlemeyi engellemeye devam eden bir faktör vardır: hastalık hakkında bilinç ve bilgi eksikliği.

Daha önce de belirtildiği gibi, ABD’de 18-34 yaş grubundakilerin% 70’inden fazlası lupus’u hiç duymamış ya da adıyla ilgili herhangi bir şey bilmemiştir, ülke genelinde araştırmacıların ve sağlık hizmeti sağlayıcılarının bir endişe kaynağı olduğuna inanmaktadır.

Lupus Vakfı Amerika Başkanı ve CEO’su Sandra C. Raymond, “Lupus’u çevreleyen yaygın bir karışıklık var ve Amerikan halkı hastalığın ciddi yapısını anlamıyor” diyor.

Bu farkındalık eksikliğine yanıt olarak, örgüt ABD’deki hastalık hakkında kamuoyunun bilgisini arttırmak için bir BİLİŞİM LUPUS kampanyası kurdu ve her yıl Mayıs, Ulusal Lupus Farkındalık Ayı olarak ilan edildi – bu da bağış toplama ve lupus farkındalık etkinliklerini teşvik etmenin bir yoludur. ülke genelinde.

Bu gibi kampanyaların, insanları potansiyel olarak yıkıcı bir hastalık hakkında eğitmeye ve sonuç olarak çok ihtiyaç duyulan bir tedaviye yol açmasına yardımcı olması ümit edilmektedir.

Wendy Rogers olarak, lupus ile yaşayan Kaliforniyalı bir kadın şöyle diyor:

“Daha fazla insan lupus hakkında bilgi sahibi olur, hastalıkla yaşayanlar için o kadar iyi destek olur ve o kadar çabuk onu fethedebiliriz.”

Bilgi Merkezi makalemiz “Lupus: nedenleri, semptomları ve tedavileri”, hastalık hakkında daha fazla bilgi sunmaktadır.