Lupus konusunda uzman olan bloglar lupus ile iyi yaşamak için destek ve baş etme stratejileri sunmaya yardımcı olabilir. Karşılaşabileceğiniz bazı zorlukların üstesinden gelmenize yardımcı olabilecek en iyi lupus bloglarını seçtik.
Lupus, cilt, eklemler, kan hücreleri, böbrekler, kalp, akciğerler ve beyin de dahil olmak üzere vücudun birçok bölümünü etkileyebilen bir otoimmün hastalıktır. Amerika Birleşik Devletleri’nde yaklaşık 1.5 milyon insanın bir çeşit lupus var.
Lupus, diğer hastalıkları taklit eden birçok belirti ve semptom nedeniyle zor tanı konan bir durumdur. Lupus’un en belirgin özelliği, her iki yanakta da gelişen bir kelebek döküntüsüdür.
Lupus çoğunlukla doğurganlık çağındaki kadınları etkilese de, hastalık erkeklerde, çocuklarda ve gençlerde de gelişebilir. Çoğu birey 15 ila 44 yaş arasında lupus geliştirir.
Lupus tanısı konulmuş ya da yıllarca yaşamış olsanız da, lupus ile günlük uğraşmak kolay bir iş değildir. Lupus uzmanları ve hastalıkla yaşayanlar lupus blogları aracılığıyla tavsiye ve ipuçları sağlamak için hazırdır.
İşte en iyi 10 lupus blogunun seçenekleri.
Lupus’a rağmen
Sara Gorman, blogu Lupus’a rağmen yazıyor. Sara 26 yaşındayken lupus tanısı aldı. Durumunun gelecekteki planlarını değiştirmesine izin vermemeye karar verdi, zorlu çalışma programını, olumlu tutumunu ve yoğun sosyal hayatı sürdürmek için mücadele etti.
Yaşamları için yıllarca savaştıktan ve yaşamamasından sonra, Sara onunla savaşmak yerine lupusla iyi yaşaması gerektiğini fark etti. Sara iyi yaşama ve kendini iyi hissetmeye odaklanmaya başladı. Sara’da ayrıca bir moda hap organizatörü var.
Lupus’a rağmen yazılan mesajlar lupusunuz olduğunda tatil mevsimi, etkili bir doktor randevusu için stratejiler ve lupusla iyi yaşamak için “shoulds” un ortadan kaldırılmasını içerir.
Lupus bloguna rağmen ziyaret edin.
Uçuşta Lupus
Shaista Tayabali Birleşik Krallık’ta yaşıyor ve 18 yaşındayken lupus teşhisi kondu. 2009 yılında şiirlerini kaydetmek için çevrimiçi bir alan geliştirmek için blog yazmaya başladı.
Eleştirel düştükten sonra, Lupus in Flight, Shaista’nın yaşamı değiştiren ve zorlayıcı bir hastalık ile yaşama şiirsel yanıtı oldu. Shaista, blogunun ona nasıl sesleneceğini ve kendi savunucusu olmanın nasıl öğretildiğini söylüyor. Aynı zamanda yalnız bir yaşam sürerken de hayal ürünü olmasını sağlar.
Uçuşta Lupus’taki son mesajlar, Shaista ve arkadaşı Colette, Shanti’nin gününün PICC çizgileri ve penguenler ile yansıması ve Sleeping Beauty’nin hastaneden kaçmaya çalıştığı gün arasında otoimmünite ile hayatı tartışan bir röportajı içeriyor.
Uçuş blogunda Lupus’u ziyaret edin.
LupusChick
Marisa Zeppieri, LupusChick’in kurucusudur. Marisa, lupus veya başka bir otoimmün hastalık ile yaşayan bireyleri güçlendirmek için LupusChick’i başlatan bir gazeteci ve yazar.
LupusChick bir blog, topluluk ve forum, koçluk ve üyelik paketleri gibi hizmetler sunmaktadır. Marisa’nın misyonu, insanların kronik hastalığa rağmen canlı ve mutlu bir yaşam sürmelerine yardımcı olmaktır. LupusChick tavsiye, yemek tarifleri, mizah, hayat korsanları ve gerçek hayat hikayelerini içerir.
Lupus ve otoimmün blogu, lupus yan etkilerini ve prosedürlerini yönetme yolları, Suyim Edward’ın lupus hikayesi ve işverenlerin kronik hastalıklarla çalışan çalışanlarına işyerinde nasıl başarılı olabileceğini anlatıyor.
LupusChick blogunu ziyaret edin.
Molly’nin Fonu Lupus ile Mücadele
Molly’nin Fonu ile Mücadele Lupus, sağlık hizmetleri topluluğunun, devlet kurumlarının, ilaç şirketlerinin, halkın ve lupusla yaşayan bireylerin durumu anlamanın yolunu değiştirmeyi amaçlayan kar amacı gütmeyen bir organizasyondur.
Onlar lupus ile desteklemeye adanmışlardır ve lupuslu insanlara erken tanı ve acil tedavi almaları için yardımcı olan programları vardır.
Molly’nin Fonla Mücadele Lupus blogunda düşük dozlu naltrekson kullanımı ve güvenli olup olmadığı, Paleo ve antienflamatuar diyet hakkında bilmeniz gerekenler ve lupuslu bireyler için egzersizin yararları gibi konular yer almaktadır.
Molly’nin Fon Mücadele Lupus blogunu ziyaret edin.
Lupus LA
Lupus LA, 2000 yılında lupus tarafından etkilenen aileler tarafından kurulmuş bir sivil toplum kuruluşudur. Hastalıktan etkilenen herkese hizmet ve destek sağlarken, lupus için nedenleri tespit etme ve tedavi bulma konusunda adanmışlardır.
Lupus LA, hasta hizmetlerini sağlamak, araştırmayı desteklemek ve farkındalığı ve savunuculuğu teşvik etmek için para toplar. Yerel, bölgesel ve ulusal medya kapsamı ve olaylar aracılığıyla farkındalık yaratırlar.
Onların Döngü bloguna, bakıcılara yönelik ipuçları, doktorunuza lupus ve tedavi planınız hakkında sorular sorma ve kronik hastalıklarla yaşayacağınız zaman stresin nasıl yönetileceği gibi sorularla faydalı bir bilgi kaynağıdır.
Lupus LA blogunu ziyaret edin.
Bazen, Lupus
Iris Carden blog yazarları Bazen, bu Lupus. Iris, eski bir gazetecidir ve hasta sağlıkla Birleşik Krallık bakanı olarak emekli olmak zorunda kaldı. Gazetecilik ve edebiyat alanında lisans derecesi ve teolojide yüksek lisans derecesi bulunmaktadır.
Iris 2006 yılında lupus tanısı aldı. O zamana kadar yaşamı boyunca semptomlar yaşamış olmasına rağmen, doktorlar tüm noktaları lupus olarak bağlamıştı. Bazen, Lupus, Iris hastalık hakkında farkındalık yaratmayı umuyor.
Blogdaki son mesajlar fiziksel aktiviteyi arttırmak için egzersiz fizyoloğunun yardımını istemek, tüm yapmanız gereken kötü bir günde hayatta kalmak ve lupuslu insanlar için gerçekçi ağrı ölçeğini kabul etmektir.
Ziyaret Bazen, bu Lupus blogu.
Lupus, Hatlar Arasında Macera
Lupus Maceracı olarak bilinen bir yazar, Lupus, Çizgiler Arasındaki Macera adlı blogu yazar. Lupus’u bir macera olarak düşünmenin zor olduğunu söyler, ancak lupus ile olan deneyimi sadece bu olmuştur ve yol boyunca aldığı kararlar ve arkadaşlara rehberlik etmiştir.
Lupus Maceraperer’in lupus yolculuğunu teşvik eden birçok arkadaşı vardır: kocası, çocukları, torunları, geniş aile, doktorlar, hemşireler, iş arkadaşları ve arkadaşları. “Yolculuğa katıl ve nereye gittiğini gör” diyor.
Blogdaki son mesajlar, Lupus Adventurer’ın kan basıncını, lupusun eylemsiz etkisini ve daha sağlıklı bir yaşam tarzını ve sisli lupus sabahları uykusuzluk döneminden sonra nasıl kilo verdiklerini anlatıyor.
Lupus’u ziyaret edin.
Kendime Daha Yaklaşıyor
Leslie Rott, blog’u Kendime Yaklaşıyor yazıyor. Leslie ilk yıllarında 22 yaşında lupus ve romatoid artrit tanısı aldı.
Kendime Yaklaşmak, Leslie’nin çok sayıda kronik hastalığı olan yaşam deneyimlerini ve onlarla nasıl başa çıkacağını samimi ve bazen de esprili bir şekilde paylaşır. Hikayesini paylaşarak başkalarına yardımcı olabileceğini umuyor.
Blog, hastalıkları ya da kibar olmak için çok zavallı, ve bir felaketçinin asla yapmaması gereken 10 şey gibi farmasötik olayların yapılması ve yapılmaması gerekenler gibi mesajlarla kronik hastalıkla birlikte yaşamayı, yaşamayı ve yaşama adapte olmayı öğreniyor. söylemek.
Kendime Blog’a Yaklaşmayı Ziyaret Et.
Lupus Çılgın
Stacey 40 yaşlarında, 2005 yılında lupus teşhisi konuldu ve blog yazarları Lupus Crazy. Tanısına kadar, Stacey çılgın defalarca hissetti ve semptomlarının kafasının içinde olup olmadığını sorguladı. Sonuçta, doktorunun randevuları veya laboratuar testleri sırasında neden hiçbir şey gösterilmedi?
Lupus tanısı almak Stacey’ye deli olmadığına dair büyük bir rahatlama verdi ve başkalarına da deli olmadığına dair güvence vermeyi amaçladı. Lupus Crazy, Stacey’nin tıbbi ve yaşam deneyimlerini paylaşıyor ve yolculuğunu bir seferde bir blog gönderisini ayrıntılarıyla anlatıyor.
Blogda yer alan makalelerde, erkeklerin lupusa nasıl sahip olabileceği, lupustan hastaneye tüm masrafları karşılayan mini bir tatil hediyesi ve kronik hastalık ağrısını azaltmak için kullanılabilecek üç yöntem bulunmaktadır.
Lupus Crazy blogunu ziyaret edin.
Amerika’nın Lupus Vakfı
Amerika’nın Lupus Vakfı, hastalıktan etkilenenleri desteklerken lupus gizemini çözmeye adanmıştır. Misyonu, lupus tarafından etkilenen insanların yaşamlarını iyileştirmek için araştırma, destek, savunuculuk ve eğitim programları sunmaktır.
Lupus Foundation of America, lupus tanısına ulaşılana kadar geçen süreyi kısaltmak, lupus’lu hastaların güvenli ve etkili tedavileri, genişleyen hizmetleri ve terapilere ve bakım hizmetlerine erişimi arttırmak amacıyla bağışlar.
Blogları, lupus beyin sisini geliştirmek, konsantrasyonları iyileştirmek ve lupus beyin sisini iyileştirmek için ipuçları gibi lupusla ilgili mesajlar sunuyor. Lupus Now Walk programı, lupus tanısından sonra Phil’in umut bulmasına nasıl yardım etti ve lupus için güneş güvenliği ile ilgili rehberlik yaptı.
Amerika blogu Lupus Vakfı’nı ziyaret edin.